Zur Vorgehensweise
Im Projekt „Sternenkinder“ wird ein partizipativer Mixed-Methods-Ansatz verfolgt (eine Kombination qualitativer und quantitativer Forschung). Dabei werden qualitative Methoden wie Interviews oder offene Befragungen (Erfassung persönlicher Erfahrungen) mit quantitativen Methoden wie standardisierten Umfragen (Erhebung und Auswertung von Zahlen und Häufigkeiten) verbunden.
Grundlage ist das Konzept des Community-based Participatory Research (ein Ansatz, bei dem Betroffene aktiv in den Forschungsprozess einbezogen werden und ihre Perspektiven gleichberechtigt neben die von Fachkräften treten). Familien mit Sternenkindern sowie die an der Versorgung beteiligten Berufsgruppen wirken daher eng am Projekt mit.
Der Arbeitsprozess ist in einzelne Arbeitspakete gegliedert. Dazu gehören Bedarfsanalysen (Ermittlung konkreter Unterstützungsbedarfe), Interviews, Workshops (gemeinsame Arbeits- und Austauschformate) sowie Methoden wie das World Café (strukturierte Gruppendiskussion in wechselnden Kleingruppen). So entsteht Schritt für Schritt ein praxisnaher Leitfaden, der die realen Bedürfnisse der Familien widerspiegelt.
Infos im Detail
Teilnehmede Entwicklung
Die methodische Vorgehensweise im Projekt „Sternenkinder“ ist eine teilnehmende Entwicklung eines Leitfadens. D.h., es werden diejenigen in das Projekt eingebunden, die durch ihre Erfahrung sehr genau einschätzen können, was aus ihrem Erleben gut und schlecht war und wo Bedarfe und/ oder Bedürfnisse bestehen. Diese Personengruppe ist flankiert von Fachxpert*innen unterschiedlichster Fachrichtungen.
Mixed-Methods-Ansatz für Datenerhebung
Die Sammlung von Daten wird mit einem Mixed-Methods-Ansatz verfolgt. Das bedeutet, dass qualitative und quantitative Methoden kombiniert und die Ergebnisse von Betroffenen wie auch von Fachkräften gemeinsam in diesen Entwicklungsprozess eingebracht werden. Die qualitativen Daten beschreiben ein soziales Phänomen, das durch unterschiedliche Gesprächsformate von Teilnehmenden ihre Erfahrungen, Haltungen oder Meinungen widergespiegelt wird. Dagegen beruhen qualitative Daten auf numerische Daten, also Zahlen.
Community-based Participatory Research
Zentral im Projekt ist dabei der Gedanke des Community-based Participatory Research: Familien mit Sternenkindern sowie alle an der Versorgung beteiligten Berufsgruppen werden aktiv einbezogen und ihre Perspektiven auf Augenhöhe berücksichtigt. Der gesamte Prozess ist in aufeinander aufbauende Arbeitspakete gegliedert, die von Bedarfsanalysen und Interviews über Workshops bis hin zu Formaten wie dem World Café reichen. So entsteht Schritt für Schritt ein praxisnaher Leitfaden, der die realen Bedürfnisse der Familien widerspiegelt.
Evidence and Gap Map
Grundsätzlich beginnt jedes Projekt mit einer ausgedehnten, systematischen Literaturrecherche. Für Projekte dieser Art eignet sich das Prinzip der „Evidence and Gap Map“. Hier werden nicht einzelne Wirksamkeitsstudien gesucht, sondern hoch qualitative Übersichtsarbeiten zu Versorgungsstrukturen, die in groß angelegten Sammelauswertungen mehrerer Studien zusammenfassen und ihre Bewertung abgegeben. Damit kann man gut bewiesene Versorgungsstrukturen (Evidence) feststellen, gleichzeitig aber auch Lücken nachweisen (Gap). Aus beiden gemeinsam kann man dann eine Karte (Map) aufstellen.
Erhebungen, Fragenkataloge, Diskussionsformate
Basierend auf den Ergebnissen der Literaturrecherche werden Fragenkataloge bzw. Diskussionsinhalte für das World Café, Fokus-Gruppen-Diskussionen oder Einzel-Interviews, also für die qualitative Datengewinnung, entwickelt. Parallel werden bereits fragebogengestützte Erhebungen zu bisherigen Strukturen und Prozesse im Krankenhäusern, bei versorgenden Ärztinnen und Ärzten, aber auch Beratungsstellen und weiteren Institutionen erhoben (quantitative Daten).
Leitfaden als Versorgungspfad
Alle diese Daten fließen in die Entwicklung des Leifadens ein. Dieser soll einen Versorgungspfad abbilden, der die Vorergebnisse beinhaltet, aber auch Schwachstellen aufzeigt, die abgebaut werden müssen. Schlussendlich wird der im Leitfaden beschriebene Versorgungspfad in zwei Kliniken auf Praktikabilität und Akzeptanz getestet. Danach soll die „neue“ Form der Versorgung in die Fläche gebracht werden.